2011 12/30 エッセイ「特発性血小板減少性紫斑病」その３（完）

さてさて、手術です。
内科から外科に移って手術をして、手術が終わったら経過を見て内科に戻る。という予定。
まずは副腎皮質ステロイドをやめて、血小板の値を正常値に近づける必要があります。
手術当日は、父の同僚や部下の人が成分献血をしてくれて、それを投入予定。
ふじさわ、ＡＢ型なので、４人集まってくださったのですが、合ったのはお二人だけ。相当駆け回ってくれたようです。ありがとう、父！
その後（ふじさわが二十代後半の頃）いろいろ、本当にいろいろあったし、やらかしてくれた父だけど、このことだけは感謝しているよ！！
（感謝しているようには思えない書き方ですね、ふじさわ(^^;)　ああ、草葉の陰で父が苦笑いしている気がする）

この時、点滴を一週間以上ずっと続けるということに‥‥‥
小さな、キスチョコのような形をした点滴の薬が一瓶、二万円。
に　ま　　ん　　え　ん。
母と二人で絶句。
特定疾患で、難病指定されていて、公費対象であっても、最初の支払いは自分で行うんです。労災のように病院でなにも払わなくていいわけじゃないんですね‥‥‥
一ヶ月４０万円越えてました。入院・手術費。
あーー、すごい病気に罹っちゃったんだな‥‥‥とこの時に再実感。あーああ。

１２月中旬に手術。
手術は全身麻酔なので、麻酔科の方が検査に来てくれます。
全身麻酔だと、麻酔の適性検査があるんですよ！
特に問題がないとのことで、全身麻酔で決定。
前々日の夜から食事がダメになり、前日の夜８時からお水もダメに。
お臍の辺りまで切るので下半身はいろいろ剃毛。
翌日に手術という夜、初めてふじさわに恐怖心が！！
点滴が、腕に入っているということが急に怖くなり、夜中に大泣き。
自分でも吃驚したのですが、手術の恐怖よりも、あの細い針が体内に入っているという恐怖が押さえ切れなくて、泣いては寝て、泣いては寝ての繰り返し。
手術日の朝に看護師さんが微妙なお顔をしておりました。

手術は、手術室に入ったらライトがぱぁっと光り、麻酔しますね～との声と共にぷしゅーと音がして、後は記憶がありません。

気がついたら三日後でした。
お腹が空いて目が覚めた。

でも、お腹が空いてても、腸が動いていないから食べれないとのこと。
手術は無事に成功して、母が疲れた顔をしていました。集中治療室（ICU）にいたのですが、目が覚めたので外科の一般病棟に。三日いたそうです。途中、目が覚めたようですが記憶にございません（どこの政治家だ）。
あ、もう、四日ご飯食べてない！！！
１２食も食べてないよ！！！

‥‥‥ワンピースを読んだ時、ルフィが叫んだ言葉に同意したのは私だけじゃあるまい。

目が覚めても、お腹を切ったので動くことも出来ず、ご飯も食べれず（しつこい）、共同部屋だと近くの人のご飯の匂いが‥‥‥なに、この拷問。
私、空腹でおいしそうなご飯の香りを嗅いだら、どんなことも吐く気がします。
秘密なんて守らないよ！
↑　こういう人は仲間にしちゃいけませんね。

で、結局、腸の動きが悪いから‥‥‥ということで、ご飯出るようになったのは手術五日後から。
点滴恐怖症がさらに悪化して、看護師さんたちに泣きつく私。
腸が動き出したので、重湯（おもゆ）が出るようになったのですが、それを二食ほど食べれるようになったら、看護師長さんが点滴を抜く許可をしてくれました。
あー、助かった。

ところで、最初のご飯ですが湯飲みくらいの大きさの
・重湯（おもゆ）→お粥の上澄みのこと
・お吸い物（具なし）
・オレンジジュース（粉を溶いたものっぽい）
でした。
不思議なことに、５日も絶食していたせいか、重湯を半分とオレンジジュース半分でお腹がいっぱい。
うおー。すごい。

小説書く人、絶食した後に、登場人物にどか食いさせちゃダメですよ！！
っつーか、本当に湯のみ一杯分くらいの飲み物でお腹がいっぱいになるんです。

まあ、その次の日くらいには、この量じゃ足りなくなるんですけどね。

３日くらいはお粥生活でした。
重湯→三部粥→五分粥→七分粥と進むのですが、味が飽ーきーーるーーーー。
梅干とか持ってきてもらってたのですが、ちょっと味に飽きてきた。


で、醤油を入れてみた‥‥‥


結論：お粥に醤油は合わない。



ふやけたせんべいみたいで、食べれるけど、美味しくありません。

ちなみに、その後長期入院を経験された男性にこの話をしたら「お粥に醤油は合わないよね！！」と賛成してもらえました。
私だけじゃない！！
美味しくないと思ったのも、お粥に醤油を入れてみた人も！！(^^;)

手術が終わった後は、経過を見て退院です。
この時も、歩けるなら歩きましょう！　という感じで、おトイレに一人で行こうとしてトイレのど真ん中でこけた。しかも親戚の前。というのは、今でも苦い思い出。
トイレを親戚とはいえ、手伝われるのってすっごい嫌なんです。
下の世話を嫁にされたくない舅の気分がすっげーわかる。
↑おい。

退院後は三日に一度通院。
その後、週一へ→週二へ→月一へと半年ほどで変わり、それからも三ヶ月に一度は通院をしております。現状は半年に一回くらい。（２０数年経った今もですよ！）
血液検査して尿検査して終わり。
まあ、血小板の推移を見てるだけなので。


で、私はこれまでの２０数年、なーーんにもなかったのですが、三年ほど前からお世話になっている内科＆皮膚科のおじいちゃん先生は会う度に「奇跡の人だ～」と仰います。
脾臓を取ってから、ここまで何もない人は珍しいらしい。

ネットで調べてみると、私は本当に軽いみたいですね。
脾臓の摘出ができる年齢での発症、脾臓摘出が体調に合った。その後の再発も今のところない。

奇跡の人かも。えへvv



それくらい思わないと、その後のあれやこれやそれはないだろうって思うぅぅぅ。
（本当にいろいろあったんです！　一度簡単に書いたけど気分が悪くなったので削除。今も昇り道だけど、平和は平和(^^;)かな。なので父母への思いやりを感じないと思われた方はごめんなさい）

最後に、特発性血小板減少性紫斑病は100万人に11.6人ほどの割合で発症するそうです。
珍しいけれども、探せば意外とかかっている人がいる病気です。

血液の病気は、こうすれば必ず完治する！　というものではありません。
なので、知り合いに血液関係の病気のいる方は、決して血液に関する冷やかしはしないようにしましょうね。太っている人にデブって言うのは禁止。痩せている人にガリって言うのは失礼。それと同じ。

まあ、こういう病気の人もいるんだな‥‥‥と小説家書かれる方は、参考にしてくださると嬉しいです(^o^)


長い文章ですが、結論としては
三日以上絶食した人に固形物を与えない。（通常の量なんて無理）
五日絶食すると五キロは体重が落ちる。でもすぐ戻る。
でしょうか。←え？
いや、だって、絶食続いているのに、急に固形物とか油ものとかカレーとか食べさせようとする登場人物を見ると吃驚するんだもん！！！！